Non, "je ne rentre pas dans les cases" n’est pas une définition neurologique
Il y a quelque chose qui commence à me gêner avec le mot neurodivergent. Pas le mot lui-même, que j’utilise régulièrement et que je trouve utile, mais ce qu’on commence parfois à lui faire dire.
Beaucoup de personnes se sont toujours senties différentes. Elles réfléchissent beaucoup, elles sont très sensibles, créatives, anticonformistes, elles détestent les conventions sociales ou elles ont besoin de solitude après avoir vu du monde. Et de ces quelques caractéristiques arrive parfois très rapidement la conclusion qu’elles sont neurodivergentes.
Le problème est que si être neurodivergent finit simplement par signifier ne pas se sentir tout à fait comme la majorité, le terme va rapidement perdre toute utilité. À ce compte-là, on peut probablement ranger une bonne partie des adolescents de la planète dans la catégorie, ainsi qu’un nombre assez impressionnant d’adultes qui se sont toujours trouvés un peu en décalage avec les autres.
Être différent est humain. La neurodivergence parle d’autre chose.
Et puisque le terme neurodivergent n’est justement pas un diagnostic médical doté d’une définition internationale parfaitement délimitée, il me semble encore plus important de comprendre ce qu’on cherche réellement à désigner lorsqu’on l’utilise.
Nous sommes tous différents, et c’est justement cela, la neurodiversité
On pourrait réunir dix personnes considérées comme neurotypiques sans en trouver deux qui fonctionnent exactement de la même manière. L’une sera parfaitement organisée alors que l’autre cherchera ses clés trois fois par jour. L’une adorera les grandes soirées, l’autre préférera rentrer chez elle au bout de deux heures. Certaines seront extrêmement sensibles à la critique, d’autres beaucoup moins. Certaines auront une excellente mémoire visuelle, d’autres retiendront facilement les noms, les chiffres, les chansons ou les itinéraires.
Toutes ces variations existent naturellement entre les individus.
C’est précisément ce que décrit la neurodiversité. Elle correspond à la diversité des fonctionnements neurologiques et cognitifs au sein de la population humaine. Les personnes autistes, TDAH ou dyslexiques en font partie, mais les personnes neurotypiques aussi.
Dire que tous les cerveaux sont différents est donc parfaitement juste.
En conclure que tous les cerveaux sont neurodivergents ne l’est pas.
La nuance peut paraître subtile au premier abord, mais elle est essentielle. La diversité décrit l’ensemble des variations présentes dans une population. La divergence désigne, elle, un fonctionnement qui s’écarte de manière suffisamment significative de ce qui est considéré comme typique ou majoritaire pour qu’il soit pertinent de le distinguer.
Nous sommes donc tous différents sans être nécessairement tous neurodivergents.
La neurodivergence concerne le fonctionnement, pas simplement la personnalité
C’est probablement le point qui crée le plus de confusion.
Être neurodivergent ne signifie pas avoir une personnalité originale, être anticonformiste, être plus sensible que ses proches ou avoir toujours eu l’impression d’être un peu à côté du groupe. Toutes ces expériences peuvent bien sûr exister chez une personne neurodivergente, mais elles peuvent également exister chez une personne neurotypique.
La notion de neurodivergence renvoie à des différences significatives dans le fonctionnement neurologique ou cognitif. Selon la condition concernée, cela peut toucher l’attention, les fonctions exécutives, le traitement sensoriel, les apprentissages, le langage, la communication sociale, la coordination, la mémoire de travail ou encore la régulation de certaines fonctions.
Autrement dit, il ne s’agit pas simplement de penser différemment de ses amis ou de posséder quelques traits de caractère peu communs.
Il s’agit d’un fonctionnement.
Et généralement d’un fonctionnement suffisamment durable et marqué pour être observable dans plusieurs aspects de la vie de la personne.
C’est une distinction importante parce que le vocabulaire autour de la neurodivergence est devenu très populaire ces dernières années. À mesure que les mots circulent davantage, ils finissent parfois par être utilisés pour décrire des expériences beaucoup plus larges que celles qu’ils désignaient initialement.
Un comportement isolé ne suffit pas
C’est probablement là que les réseaux sociaux compliquent le plus les choses.
Une personne TDAH peut être très désorganisée, mais être désorganisé ne signifie pas automatiquement avoir un TDAH. Une personne autiste peut présenter des particularités sensorielles importantes, mais détester le bruit de quelqu’un qui mâche à côté de soi ne suffit pas à conclure à l’autisme. Une personne dyslexique peut rencontrer des difficultés importantes avec la lecture ou l’orthographe, mais faire régulièrement des fautes ne signifie pas nécessairement être dyslexique.
Nous retrouvons le même problème avec presque tous les traits associés aux différentes neurodivergences.
Tout le monde procrastine parfois. Tout le monde oublie occasionnellement un rendez-vous. Beaucoup de personnes perdent leurs clés, ont du mal à se concentrer lorsqu’elles sont fatiguées, détestent certains bruits ou ont besoin de récupérer après une soirée particulièrement sociale.
La différence ne réside donc généralement pas dans l’existence du comportement lui-même.
Elle apparaît dans son intensité, sa fréquence, sa persistance, son apparition dans plusieurs contextes et surtout dans la manière dont il s’inscrit dans un ensemble beaucoup plus vaste de caractéristiques.
Une personne sans TDAH peut oublier un rendez-vous parce qu’elle a eu une semaine particulièrement chargée. Chez une personne TDAH, les difficultés liées à la mémoire de travail, à la perception du temps, à l’attention ou aux fonctions exécutives peuvent se retrouver dans de nombreux domaines de la vie et nécessiter quotidiennement des stratégies de compensation.
De la même manière, ne pas apprécier certaines textures alimentaires n’est pas automatiquement une particularité sensorielle liée à l’autisme. Lorsque le traitement sensoriel est réellement atypique, il peut concerner plusieurs modalités sensorielles, apparaître depuis longtemps et avoir des conséquences importantes sur la manière de manger, de s’habiller, de travailler, de dormir ou de supporter certains environnements.
C’est l’ensemble du fonctionnement qui donne du sens au trait, pas le trait isolé.
Le fameux "moi aussi"
C’est une situation que connaissent beaucoup de personnes TDAH, autistes ou présentant d’autres particularités neurodéveloppementales.
Lorsqu’elles expliquent leurs difficultés, quelqu’un finit souvent par répondre qu’il perd lui aussi ses clés, qu’il procrastine également, qu’il déteste certains bruits ou qu’il n’a parfois aucune envie de parler aux gens.
Ce qui est généralement vrai.
Le problème vient du fait que les fonctions concernées par les TND existent chez tout le monde. Tout le monde possède une attention, utilise ses fonctions exécutives, traite des informations sensorielles, communique, apprend et organise sa vie quotidienne.
Il n’existe donc pas nécessairement un comportement spectaculaire qui serait exclusivement réservé aux personnes TDAH ou autistes et qui permettrait immédiatement de séparer deux groupes.
C’est ce qui rend ces différences parfois difficiles à expliquer.
La bonne question n’est pas seulement de savoir si cela arrive également aux autres. Il faut regarder la place que cela occupe dans le fonctionnement général de la personne, depuis combien de temps ces difficultés existent, dans combien de situations elles apparaissent et quelle quantité d’énergie ou de stratégies elles nécessitent pour être compensées.
Deux personnes peuvent donc dire exactement la même phrase, par exemple "j’oublie tout le temps mes affaires", alors que la réalité derrière cette phrase est complètement différente.
Se sentir différent peut être un indice, pas une preuve
Il ne faut pas pour autant balayer le sentiment d’avoir toujours été différent.
Beaucoup de personnes diagnostiquées tardivement racontent précisément cela. Elles avaient depuis l’enfance l’impression que certaines choses étaient beaucoup plus compliquées pour elles que pour les autres, sans comprendre pourquoi. Elles observaient leurs camarades réussir spontanément certaines tâches pendant qu’elles développaient des stratégies parfois extrêmement élaborées pour arriver au même résultat.
Certaines ont construit leur vie entière autour de ces particularités sans savoir qu’elles le faisaient. Elles ont choisi certains métiers, évité certaines situations, développé des routines très précises ou organisé leur environnement d’une façon particulière parce que cela leur permettait de fonctionner.
Puis un jour, elles ont lu un témoignage sur le TDAH, l’autisme ou un trouble Dys, parfois après le diagnostic de leur propre enfant, et quelque chose s’est mis en place.
Cette reconnaissance peut être extrêmement importante.
Elle peut être le début d’une recherche qui permettra enfin de comprendre des difficultés présentes depuis des années.
Mais se reconnaître dans un témoignage n’est pas encore une démonstration.
Plusieurs mécanismes peuvent produire des comportements qui se ressemblent extérieurement. Des difficultés de concentration, par exemple, ne sont pas spécifiques au TDAH. Elles peuvent apparaître dans de nombreuses situations différentes.
Se reconnaître doit donc pouvoir ouvrir une question sans obligatoirement fermer immédiatement la réponse.
Le problème n’est pas l’auto-questionnement
Je trouve d’ailleurs assez injuste de ridiculiser les personnes qui commencent leur réflexion après avoir vu une vidéo ou lu un témoignage sur Internet.
C’est souvent ainsi que l’information circule aujourd’hui.
Quelqu’un découvre une expérience qui ressemble étrangement à la sienne, puis commence à lire davantage, à revenir sur son enfance, à comparer les situations et parfois à consulter.
Le problème commence lorsque la première reconnaissance devient immédiatement une certitude.
Dire "je retrouve énormément de choses dans le TDAH et j’aimerais comprendre pourquoi" n’est pas équivalent à dire "j’ai vu cinq signes sur TikTok et je suis donc TDAH".
Entre les deux, il existe tout un processus de réflexion.
Et ce processus a son importance parce que les diagnostics de TDAH, d’autisme, de dyslexie ou de dyspraxie ne reposent justement pas sur un comportement isolé. Ils reposent sur des ensembles de caractéristiques, leur histoire, leur intensité et leur influence sur le fonctionnement de la personne.
Et sans diagnostic, alors ?
C’est là que le sujet devient plus délicat.
Une personne peut évidemment être neurodivergente sans avoir encore reçu de diagnostic. Quelqu’un qui obtient un diagnostic de TDAH à 42 ans n’a pas développé son TDAH le matin de son rendez-vous. Une personne autiste diagnostiquée à 50 ans l’était également avant que quelqu’un mette enfin un nom sur son fonctionnement.
Les parcours diagnostiques peuvent être longs, coûteux ou difficiles d’accès. Certaines personnes ont également appris à masquer énormément de leurs difficultés, ce qui peut retarder leur identification pendant des décennies.
L’absence de diagnostic ne signifie donc absolument pas absence de neurodivergence.
Mais, de même, l’absence d’obligation de diagnostic ne signifie pas que toute auto-identification devient automatiquement exacte.
Il existe une différence entre une personne qui a commencé à comprendre son fonctionnement, qui retrouve des caractéristiques présentes depuis l’enfance, qui a longuement étudié le sujet et qui n’a pas encore accès à une évaluation, et quelqu’un qui décide qu’il est neurodivergent uniquement parce qu’il s’est toujours considéré comme un peu différent des autres.
Ce n’est pas une question de distribuer des autorisations.
C’est simplement une question de précision.
"Hypersensible" ne signifie pas automatiquement neurodivergent
Le mot hypersensible illustre particulièrement bien le problème.
Une personne peut être très sensible émotionnellement, prendre les remarques à cœur, pleurer facilement, être très empathique ou avoir besoin de calme lorsqu’elle est fatiguée.
Aucune de ces caractéristiques ne permet à elle seule de conclure à une neurodivergence.
Certaines personnes autistes ou TDAH présentent effectivement des particularités sensorielles très importantes. Elles peuvent être extrêmement sensibles au bruit, à la lumière, aux odeurs, aux textures, à certaines températures ou au toucher.
Mais il s’agit alors d’un aspect d’un fonctionnement beaucoup plus large.
Le problème apparaît lorsque nous utilisons un même mot pour parler à la fois d’une sensibilité émotionnelle, d’un tempérament, d’une préférence personnelle et d’un traitement sensoriel réellement atypique.
On finit par avoir l’impression que toutes ces réalités sont interchangeables alors qu’elles ne le sont pas.
Tous les cerveaux sont uniques, mais cela ne signifie pas que tous sont neurodivergents
L’argument revient souvent sous une forme assez séduisante. Puisque chaque cerveau humain est unique et fonctionne légèrement différemment, nous serions finalement tous neurodivergents.
Le problème est que cette logique rend le mot inutilisable.
Si toutes les personnes sont neurodivergentes, il n’existe plus de fonctionnement majoritaire par rapport auquel la divergence est décrite. Le terme ne permet donc plus de distinguer quoi que ce soit.
Ce que nous sommes tous, collectivement, c’est neurodivers.
La neurodiversité humaine existe précisément parce que nos cerveaux ne sont pas identiques. Certains fonctionnements se situent cependant suffisamment loin des normes cognitives ou neurologiques majoritaires pour que le terme neurodivergent soit utile pour les désigner.
On pourrait faire le parallèle avec la taille. Chaque humain possède une taille différente. Pourtant, le fait que personne ne mesure exactement la même chose que son voisin ne signifie pas que tout le monde est exceptionnellement grand ou exceptionnellement petit.
La variation existe chez tout le monde. La divergence significative ne concerne pas nécessairement tout le monde.
Où placer exactement la frontière ?
C’est probablement la question la plus difficile, justement parce que "neurodivergent" n’est pas un diagnostic médical.
Il existe aujourd’hui un noyau de conditions qui sont très largement considérées comme relevant de la neurodivergence, notamment l’autisme, le TDAH, la dyslexie, la dyscalculie, la dyspraxie et plus largement de nombreux troubles du neurodéveloppement.
Ensuite, les frontières varient selon les auteurs, les communautés et les institutions. Certaines définitions incluent également des différences neurologiques acquises, par exemple à la suite d’un traumatisme cérébral, tandis que d’autres restent beaucoup plus centrées sur les fonctionnements neurodéveloppementaux.
Cette absence de frontière parfaitement officielle crée une difficulté réelle, y compris dans la recherche.
Cela ne signifie pourtant pas que le mot puisse désigner absolument n’importe quoi.
Dire qu’il n’existe pas de liste universelle des neurodivergences ne signifie pas que la neurodivergence se résume à un sentiment personnel de différence. Le concept continue de renvoyer à des différences significatives dans le fonctionnement neurologique ou cognitif.
C’est précisément cette nuance qu’il faut conserver.
La recherche elle-même commence à rencontrer le problème
Ce débat ne concerne d’ailleurs pas uniquement les réseaux sociaux.
La littérature scientifique utilise elle aussi de plus en plus les termes neurodiversité et neurodivergence, avec des périmètres parfois très différents d’une étude à l’autre. Certaines recherches se concentrent uniquement sur l’autisme et le TDAH, d’autres incluent les troubles Dys, tandis que certaines utilisent un champ encore plus large.
Cela crée un problème assez évident lorsque deux études affirment travailler sur des populations neurodivergentes sans parler exactement des mêmes personnes.
Plus le terme devient large, plus les chercheurs doivent préciser qui ils incluent réellement dans leurs travaux.
C’est finalement le même problème que dans la vie quotidienne.
Un mot parapluie peut être très utile tant que l’on sait à peu près ce qu’il recouvre. Lorsqu’il devient tellement vaste que chacun lui donne une définition différente, il finit par demander davantage d’explications qu’il n’en évite.
Pourquoi cette distinction est importante
Je n’ai aucune envie de créer une police de la neurodivergence ni de demander aux gens de sortir leur compte rendu médical avant de parler de leur fonctionnement.
Ce n’est pas le sujet.
Le problème est plutôt ce qui arrive lorsque nous diluons progressivement un mot jusqu’à lui faire désigner presque toutes les différences humaines.
Si neurodivergent devient synonyme de créatif, sensible, introverti, original, anticonformiste, désorganisé ou simplement différent de son entourage, les réalités que le terme permettait justement de nommer deviennent beaucoup plus difficiles à expliquer.
Et cela peut avoir un effet assez paradoxal.
Une personne peut essayer d’expliquer qu’elle a besoin d’un environnement moins bruyant, de consignes plus explicites, d’une organisation particulière ou d’aménagements parce que son fonctionnement cognitif ou sensoriel diffère réellement de celui attendu.
Si la réponse devient "nous sommes tous un peu neurodivergents", on ne vient pas d’être plus inclusif.
On vient potentiellement d’effacer la différence qu’elle essayait précisément d’expliquer.
Reconnaître que les êtres humains sont tous différents n’oblige pas à prétendre que toutes ces différences sont de même nature ou ont les mêmes conséquences.
Se reconnaître peut être le début de l’enquête
Si quelqu’un découvre un témoignage sur le TDAH, l’autisme, la dyslexie ou une autre neurodivergence et a soudainement l’impression que quelqu’un vient de raconter sa propre vie, cette sensation mérite d’être prise au sérieux.
Elle peut conduire à lire davantage, à comparer plusieurs sources, à regarder son histoire dans son ensemble, à discuter avec des personnes concernées et, lorsque cela est possible et souhaité, à demander une évaluation.
Beaucoup de diagnostics tardifs ont probablement commencé par quelque chose d’aussi simple.
Mais il n’est pas nécessaire de transformer immédiatement une hypothèse en certitude pour prendre cette hypothèse au sérieux.
On peut se demander si l’on présente un TDAH. On peut constater que de nombreux témoignages autistiques correspondent à son expérience. On peut soupçonner depuis longtemps un trouble Dys. On peut commencer à chercher sans avoir déjà décidé de la réponse.
Ne pas savoir encore exactement pourquoi on fonctionne d’une certaine manière n’enlève rien à la réalité des difficultés rencontrées.
Être différent ne suffit pas à être neurodivergent
Deux idées peuvent donc être vraies en même temps.
La neurodivergence ne concerne pas uniquement les personnes possédant un diagnostic officiel. De nombreux adultes restent longtemps sans diagnostic, certaines personnes n’auront jamais accès à une évaluation et les frontières du concept de neurodivergence restent plus larges que celles des catégories médicales.
Mais le fait que le terme ne soit pas un diagnostic ne le transforme pas pour autant en simple synonyme de "je me sens différent".
Nous sommes tous différents. Nos personnalités, nos sensibilités, nos capacités, nos goûts et nos manières de vivre varient énormément. C’est précisément cette diversité qui fait partie de la neurodiversité humaine.
Certaines personnes présentent cependant un fonctionnement neurologique ou cognitif qui s’écarte de façon suffisamment significative du fonctionnement majoritaire pour que le terme neurodivergent soit utile.
Il peut continuer à l’être à condition de ne pas lui faire simplement dire "je ne suis pas comme les autres".